bệnh suy giảm miễn dịch bẩm sinh
Lần đầu tiên chuyển giao bệnh hiếm suy giảm miễn dịch bẩm sinh
06:50 ngày 10/08/2017
bangdatally.xyz - Ngày 10/8, BV Nhi Trung ương đã tiến hành chuyển giao bệnh nhân suy giảm miễn dịch tiền phát sang BV Bạch Mai.
Em Nguyễn Minh Hải ở Hà Nội là một trong số bệnh nhân mắc bệnh suy giảm miễn dịch bẩm sinh đang được điều trị tại khoa Miễn dịch – Dị ứng – Khớp, Bệnh viện Nhi Trung ương. Mẹ em Hải cho biết, Hải có biểu hiện ho, sốt và thường xuyên nhập viện kể từ khi mới lên 2 tuổi. Ban đầu, Hải được chẩn đoán viêm đường hô hấp trên, viêm phổi. Đến năm 7 tuổi, Hải trải qua 2 đợt viêm phổi nặng, phải điều trị mất gần 2 tháng sau đó, được chẩn đoán viêm phổi kéo dài và điều trị tại Bệnh viện Lao phổi Trung ương.
Em Nguyễn Minh Hải - bệnh nhân đầu tiên mắc bệnh suy giảm miễn dịch được chuyển giao từ BV Nhi Trung ương sang BV Bạch Mai để tiếp tục điều trị.
Năm 8 tuổi, Hải liên tục bị tiêu chảy nặng, suy dinh dưỡng thể còi cọc và được các bác sĩ chẩn đoán suy giảm miễn dịch thể dịch, điều trị tại khoa Tiêu hóa, Bệnh viện Nhi Trung ương. Hải vào viện và được chỉ định truyền chế phẩm IVIG liều thấp.
Từ năm 2012 đến nay, Hải được quản lý và điều trị tại khoa Miễn dịch – Dị ứng – Khớp, theo dõi CVID. Tại đây, Hải được điều trị theo phác đồ thay thế những yếu tố miễn dịch bị thiếu hụt, truyền immunoglobuline đường tĩnh mạch với liều 500-600 MG/kg/lần/tháng.
PGS.TS Lê Thị Minh Hương – Phó Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương
PGS.TS Lê Thị Minh Hương – Phó Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương cho biết: "Đây là bệnh di truyền nên biểu hiện lâm sang rất đa dạng, nhiễm trùng tái diễn, chậm lớn, vết thương lâu lành… trùng hợp với nhiều bệnh khác. Do đó, khi người bệnh không để ý sẽ điều trị giống nhiễm trùng thông thường bằng kháng sinh. Khi phát hiện bệnh nhân mắc bệnh sớm, trẻ được điều trị đúng theo phác đồ thì trẻ hoàn toàn có thể phát triển bình thường.
Đây là bệnh hiếm do đó chúng tôi khuyến cáo các bác sĩ nói chung và bác sĩ chuyên khoa nhi nói riêng gặp các trường hợp nhiễm trùng tái diễn cần phải gửi lên các bệnh viện tuyến trên để chẩn đoán xác định. Sau khi chẩn đoán xác định và có phác đồ, chúng tôi lại chuyển về các tuyến tại địa phương để quản lý bệnh nhân suốt đời".
Tại Bệnh viện Nhi Trung ương, kể từ khi thành lập năm 2010, đến nay, Khoa Miễn dịch – Dị ứng – Khớp đã tiếp nhận hơn 80 trường hợp mắc suy giảm miễn dịch bẩm sinh trong đó 2/3 số bệnh nhi có tiên lượng tốt nhờ được chẩn đoán sớm và điều trị kịp thời.
PGS. TS Lê Thanh Hải - Giasm đốc Bệnh viện Nhi Trung ương phát biểu tại buổi lễ chuyển giao.
Hiện một số bệnh nhân đã đến giai đoạn tuổi thành niên (trên 16 tuổi), cần được chuyển giao đến bệnh viện khác để tiếp tục điều trị. Ngày 10/8, Bệnh viện Nhi Trung ương đã mời đại diện Trung tâm Dị ứng miễn dịch lâm sàng để bàn giao nhóm bệnh mới và để Bệnh viện Bạch Mai quản lý và điều trị. Trường hợp của em Nguyễn Minh Hải là bệnh nhân đầu tiên mắc bệnh suy giảm miễn dịch được chuyển giao từ Bệnh viện Nhi Trung ương sang bệnh viện khác đển tiếp tục điều trị.
"Hải là bệnh nhân đầu tiên của Bệnh viện Nhi Trung ương đã theo dõi và điều trị để cháu lớn lên đến tuổi trưởng thành. Trước đây, bệnh nhân thường tử vong trước khi đến tuổi trưởng thành. Hiện BHYT đang chi trả 100% với các bệnh nhi dưới 6 tuổi, và với các bệnh nhân trên 6 tuổi, tùy theo mức độ có thể chi trả từ 70% đến 80%. Với căn bệnh hiếm, thời gian chữa bệnh kéo dài, gia cảnh nghèo nên các gia đình thường gặp khó khăn, do đó, những phần BHYT không chi trả, Bệnh viện Nhi Trung ương cũng kêu gọi nhà hảo tâm để hỗ trợ bệnh nhân, đặc biệt là đối với các bệnh nhân trên 16 tuổi không được hỗ trợ BHYT chữa bệnh", PGS.TS Lê Thị Minh Hương nhấn mạnh.
Tại buổi tiếp nhận bệnh nhân Hải, bác sĩ Chu Chí Hiếu – Trung tâm Dị ứng miễn dịch lâm sàng, Bệnh viện Bạch Mai chia sẻ: "Trong 10 năm trở lại đây, chúng tôi đã tiếp nhận khá nhiều bệnh nhân nhưng đây là lần đầu tiên chúng tôi tiếp nhận bệnh nhân được điều trị từ lúc nhỏ và từ khoa chuyên môn chuyển sang.
Bác sĩ Chu Chí Hiếu – Trung tâm Dị ứng miễn dịch lâm sàng, Bệnh viện Bạch Mai
Điều thuận lợi là tiếp thu kinh nghiệm từ Bệnh viện Nhi Trung ương vốn đã quản lý tốt, tình trạng lâm sàng của bệnh nhân tốt, không có tình trạng nhiễm trùng. Ngoài việc áp dụng phác đồ điều trị dựa trên phác đồ hướng dẫn của các Hiệp hội suy giảm miễn dịch trên thế giới đã thay đổi để phù hợp hoàn cảnh của Việt Nam, Bệnh viện Nhi Trung ương cũng mở nhiều lớp tập huấn, đào tạo để các bác sĩ tuyến cơ sở tiếp cận và sớm phát hiện bệnh hiếm này. Chúng tôi cũng sẽ tiếp thu phác đồ điều trị từ Bệnh viện Nhi Trung ương. Trong quá trình theo dõi tới đây, chúng tôi phải theo dõi sát nhiễm trùng mắc phải do suy giảm miễn dịch, nếu không phát hiện kịp thời có thể dẫn đến tử vong".
Suy giảm miễn dịch bẩm sinh là bệnh khiếm khuyết về di truyền khiến cơ thể bệnh nhi không có khả năng sản xuất đủ các loại tế bào miễn dịch dẫn đến thiếu hụt kháng thể chống lại tác nhân gây bệnh như virus, vi khuẩn hoặc nấm. Vì vậy, trẻ thường hay bị mắc các bệnh nhiễm trùng nặng, dai dẳng, tái phát nhiều đợt và dẫn đến biến chứng nặng nề hoặc tử vong sớm.
Tùy theo bản chất của loại suy giảm miễn dịch, bệnh nhân sẽ có nguy cơ mắc những bệnh nhiễm trùng khác nhau. Hiện nay, trên thế giới đã phát hiện trên 130 loại đột biến gen gây suy giảm miễn dịch.
Tại Việt Nam, trong những năm gần đây, với sự tiến bộ của khoa học, kỹ thuật xét nghiệm mức độ phân tử nên đã chẩn đoán một số bệnh suy giảm miễn dịch bẩm sinh như giảm gammaglobuline (CVIG), giảm immunoglobuline liên kết giới tính (XLA), thể suy giảm miễn dịch thể kết hợp nặng (SCID), giảm bạch cầu hạt bẩm sinh, hội chứng Wiskott-Aldrich, Hội chứng Di-George…
Mời quý độc giả theo dõi các chương trình đã phát sóng của Đài Truyền hình Việt Nam trên TV Online!
Cùng chuyên mục
Tự chữa chướng bụng tại nhà, suýt lỡ thời điểm vàng trị ung thư
bangdatally.xyz - Bị chướng bụng, ông S.D.S nghĩ chỉ đau dạ dày nên tự chữa tại nhà. Sau 2 tuần, triệu chứng không giảm, ông S đi khám phát hiện u ác lấp kín ruột, phải cắt 19cm đại tràng.
-
Phòng ngừa sự cố sức khỏe trong ngày nắng nóng khi tham gia hoạt động ngoài trời
bangdatally.xyz - Sở Y tế TP Hồ Chí Minh khuyến cáo người dân chủ động bảo vệ sức khỏe khi tham gia hoạt động đông người trong thời tiết nắng nóng để tránh say nắng, kiệt sức.
-
Bé trai 8 tuổi mắc sởi biến chứng viêm phế quản
bangdatally.xyz - Bé trai 8 tuổi chỉ tiêm 1 mũi vaccine sởi, nhập viện trong tình trạng mệt lả, phát ban, viêm phế quản.
-
Bệnh não do rượu: Biến chứng âm thầm, hậu quả khó lường
bangdatally.xyz - Bệnh não do rượu là biến chứng nguy hiểm nhưng dễ bỏ qua, có thể hồi phục nếu điều trị sớm.
-
Bé gái 14 tuổi mắc u não hiếm do hội chứng di truyền
bangdatally.xyz - Bệnh viện Hữu nghị Việt Đức phẫu thuật thành công khối u não nền sọ hiếm gặp do hội chứng di truyền Von Hippel-Lindau cho bệnh nhân 14 tuổi.
-
Giữ lại bàn tay cho người đàn ông sau sự cố nghề điện
bangdatally.xyz - Bị bỏng điện khi đang làm việc, nam thợ điện 37 tuổi may mắn giữ được bàn tay nhờ được đưa đến viện kịp thời và điều trị sát sao tại Bệnh viện Bệnh nhiệt đới Trung ương.
Đang được quan tâm
-
Hà Nội: Dịch sởi có xu hướng giảm, tay chân miệng tăng nhanh ở trẻ nhỏ
bangdatally.xyz - Từ ngày 25/4 đến 1/5, toàn thành phố Hà Nội ghi nhận 191 ca sởi, 313 ca tay chân miệng và 12 ca sốt xuất huyết. Ca mắc tay chân miệng tăng mạnh ở nhóm trẻ ≤ 3 tuổi.
-
6 người được cứu nhờ một người hiến tạng trong kỳ nghỉ lễ
bangdatally.xyz - Bệnh viện Chợ Rẫy ghép tạng xuyên đêm dịp lễ 30/4-1/5, mang lại sự sống cho 6 người bệnh nhờ nguồn hiến quý giá từ một bệnh nhân chết não.
-
Bộ trưởng Bộ Y tế: Ưu tiên điều trị tốt nhất cho bệnh nhi liên quan vụ việc tại Bệnh viện Đa khoa tỉnh Nam Định
bangdatally.xyz - Bộ trưởng Bộ Y tế Đào Hồng Lan yêu cầu điều trị tốt nhất cho cháu bé bị công nông cán qua người và chỉ đạo làm rõ phản ánh về tiếp nhận cấp cứu tại BVĐK Nam Định.
-
"Găng tay không thay được vệ sinh tay"
bangdatally.xyz - Ngày Vệ sinh tay Thế giới 5/5/2025 với thông điệp "Găng tay không thay được vệ sinh tay" kêu gọi nhân viên y tế tuân thủ 5 thời điểm vệ sinh tay để bảo vệ người bệnh.
-
Bà Rịa - Vũng Tàu ghi nhận ca tử vong nghi do bệnh dại đầu tiên trong năm 2025
bangdatally.xyz - Bà Rịa - Vũng Tàu ghi nhận ca nghi tử vong do bệnh dại đầu tiên năm 2025. Bệnh nhân từng bị chó cắn hai lần nhưng không tiêm phòng vaccine sau phơi nhiễm.
-
5 ngày nghỉ lễ 30/4-1/5: Các cơ sở y tế tiếp nhận và xử trí gần 1 triệu lượt khám, cấp cứu
bangdatally.xyz - Trong 5 ngày nghỉ lễ, gần 1 triệu lượt khám, cấp cứu được ghi nhận; hiện, 251.000 người vẫn đang điều trị tại viện.
-
Giữ con qua thai kỳ nguy hiểm vì hội chứng truyền máu song thai
bangdatally.xyz - Trở về từ Nhật Bản để giữ con, sản phụ H. vượt qua hành trình thai kỳ đầy rủi ro do hội chứng truyền máu song thai, mẹ tròn con vuông sau ca phẫu thuật khó quên.
-
Khám sàng lọc và phẫu thuật miễn phí cho trẻ em khuyết tật tại Cao Bằng
bangdatally.xyz - Từ ngày 5-9/5, Cao Bằng triển khai khám sàng lọc và phẫu thuật miễn phí cho trẻ khuyết tật tại 10 điểm y tế trong tỉnh, hỗ trợ toàn bộ chi phí cho ca đủ điều kiện.
-
Liên tiếp 3 ca nuốt dị vật đường tiêu hóa cần can thiệp khẩn
bangdatally.xyz - Ba trường hợp nuốt dị vật tiêu hóa được xử trí thành công tại Bệnh viện Hùng Vương Gia Lai trong kỳ nghỉ lễ, gồm cả người già, người lớn và trẻ nhỏ.
