
Đây là thông tin được đưa ra tại chương trình hưởng ứng ngày quốc tế bệnh hiếm do Bệnh viện Nhi Trung ương tổ chức ngày 25/2.
Ở Việt Nam, việc đi học lớp 1 đối với một đứa trẻ bình thường cũng khá nặng nề. Thường các bạn nhỏ phải đi luyện viết, học trước để đến khi vào năm học, các con có thể theo kịp chương trình ở lớp. Đối với cô bé Thanh Huyền, con mang trong mình chứng bệnh rối loạn chuyển hóa chu trình Ure lại càng khó khăn hơn rất nhiều.
Đây là câu chuyện về bé Thanh Huyền được ghi lại trong quyển sách "Hãy lắng nghe câu chuyện của chúng tôi" là tập hợp trên 20 câu chuyện của các bé mang trong mình căn bệnh hiếm.
Bé Thanh Huyền được phát hiện mắc căn bệnh rối loạn chuyển hóa chu trình Ure khi chưa đầy 2 tuổi. Với biểu hiện men gan tăng, sốt cao… nhưng phải mất hơn 3 tháng căn bệnh hiếm của em mới được phát hiện ra, vì vậy việc điều trị vô cùng khó khăn.
Tuy nhiên không phải trẻ nào cũng có may mắn phát hiện ra được căn bệnh hiếm như bé Thanh Huyền. Theo các bác sĩ, trên thế giới hiện có hơn 300 triệu người mắc căn bệnh hiếm trong đó 90% số ca mắc chưa có giải pháp điều trị, 80% các bệnh hiếm là bệnh di truyền, tức là biểu hiện bệnh suốt đời mặc dù các triệu chứng có thể không xuất hiện ngay. Đặc biệt, 58% bệnh hiếm xuất hiện ở trẻ em, 30% số trẻ mắc thường tử vong trước 5 tuổi do không được phát hiện và điều trị kịp thời.
* Mời quý độc giả theo dõi các chương trình đã phát sóng của Đài Truyền hình Việt Nam trên TV Online!
bangdatally.xyz - Nghiên cứu cho thấy một số loại thực phẩm thực sự có thể giúp ích cho chứng trầm cảm và căng thẳng.
bangdatally.xyz - Ngày Hen toàn cầu là sự kiện thường niên do Sáng kiến Toàn cầu về bệnh Hen phối hợp cùng Tổ chức Y tế Thế giới phát động, được tổ chức vào thứ 3 đầu tiên của tháng 5.
bangdatally.xyz - Tại huyện Tân Sơn (Phú Thọ) vừa ghi nhận ca nhiễm giun rồng - ký sinh trùng hiếm từng bị loại trừ.
bangdatally.xyz - Một cụ bà 77 tuổi tại Lục Yên, Yên Bái, bị đàn chó cắn gây nhiều vết thương sâu nguy hiểm.
bangdatally.xyz - Một vết cắn nhỏ khi đi rừng khiến cụ ông 70 tuổi bị nhiễm trùng huyết nguy kịch.
bangdatally.xyz - Một bé trai khoảng 6-7 tháng tuổi bị bỏ rơi trước cổng chùa Bồ Đề, hiện đang được chăm sóc tại Bệnh viện Đa khoa Đức Giang (Hà Nội).
bangdatally.xyz - Sở Y tế TP Hồ Chí Minh khuyến cáo người dân chủ động bảo vệ sức khỏe khi tham gia hoạt động đông người trong thời tiết nắng nóng để tránh say nắng, kiệt sức.
bangdatally.xyz - Bé trai 8 tuổi chỉ tiêm 1 mũi vaccine sởi, nhập viện trong tình trạng mệt lả, phát ban, viêm phế quản.
bangdatally.xyz - Bệnh não do rượu là biến chứng nguy hiểm nhưng dễ bỏ qua, có thể hồi phục nếu điều trị sớm.
bangdatally.xyz - Bệnh viện Hữu nghị Việt Đức phẫu thuật thành công khối u não nền sọ hiếm gặp do hội chứng di truyền Von Hippel-Lindau cho bệnh nhân 14 tuổi.
bangdatally.xyz - Bị bỏng điện khi đang làm việc, nam thợ điện 37 tuổi may mắn giữ được bàn tay nhờ được đưa đến viện kịp thời và điều trị sát sao tại Bệnh viện Bệnh nhiệt đới Trung ương.
bangdatally.xyz - Từ ngày 25/4 đến 1/5, toàn thành phố Hà Nội ghi nhận 191 ca sởi, 313 ca tay chân miệng và 12 ca sốt xuất huyết. Ca mắc tay chân miệng tăng mạnh ở nhóm trẻ ≤ 3 tuổi.
bangdatally.xyz - Bệnh viện Chợ Rẫy ghép tạng xuyên đêm dịp lễ 30/4-1/5, mang lại sự sống cho 6 người bệnh nhờ nguồn hiến quý giá từ một bệnh nhân chết não.
bangdatally.xyz - Bộ trưởng Bộ Y tế Đào Hồng Lan yêu cầu điều trị tốt nhất cho cháu bé bị công nông cán qua người và chỉ đạo làm rõ phản ánh về tiếp nhận cấp cứu tại BVĐK Nam Định.
bangdatally.xyz - Ngày Vệ sinh tay Thế giới 5/5/2025 với thông điệp "Găng tay không thay được vệ sinh tay" kêu gọi nhân viên y tế tuân thủ 5 thời điểm vệ sinh tay để bảo vệ người bệnh.